Dom Małego Księcia

Z myślą o rodzinie
Niezmienna pozostaje opieka paliatywna w domach, jednak Dom Małego Księcia ze swymi możliwościami chce otoczyć opieką całą rodzinę. – To nie jest nic nowego. Do tej pory też nasi wolontariusze wspierali całą rodzinę, towarzyszyli jej w zmaganiu się z chorobą, w umieraniu dziecka, a potem stawali się towarzyszami żałoby. Teraz możemy to rozszerzyć na kolejne wymiary. Jeśli rodzic przyjeżdża z dzieckiem na turnus rehabilitacyjny, sam będzie mógł skorzystać z rehabilitacji, jeśli przywozi dziecko na leczenie zębów, sam również może skorzystać u nas ze stomatologa. Poza tym na miejscu w Domu będzie miał kontakt z psychologiem, jeśli trzeba z psychiatrą, pedagogiem no i bezpośredni kontakt z innymi rodzicami mającymi podobną sytuację – wyjaśnia ojciec Filip.

Otwarci na innych
Dom Małego Księcia to nie szpital. Dwuosobowe pokoje z łazienkami czekają nie tylko na dzieci i rodziców z całej Polski, którzy potrzebują pomocy hospicjum, ale także na innych chętnych szukających w Lublinie noclegu, miejsca na konferencję czy jakieś większe spotkanie. – Jesteśmy otwarci także dla innych, udostępniamy w miarę możliwości swoją bazę lokalową, by w ten sposób także zdobyć trochę funduszy na rzecz hospicjum – mówi szef Domu.

Poza tym w planach ojca Filipa jest otwarcie także na okolicznych mieszkańców. Dom Małego Księcia wybudowano na terenie nowego osiedla, gdzie nie ma jeszcze wielu przydatnych mieszkańcom instytucji czy usług. Stąd apteka powszechnie dostępna, sale, które już dziś rada dzielnicy chce wypożyczyć w nadchodzących wyborach do europarlamentu, a w przyszłości ojciec Filip chce zaprosić zainteresowanych na zajęcia sportowe, aerobik czy spotkania integracyjne.

Brzydkie kaczątko
Tego, ile w życiu rodzin z chorymi dziećmi znaczy hospicjum, nie są w stanie oddać żadne słowa. Rodzice przyznają, że gdyby nie pomoc hospicjum, nie umieliby sobie poradzić. – Ada urodziła się 2,5 miesiąca za wcześnie – daje świadectwo Jarek, tata Ady i Szymona. – Owinęła się pępowiną wokół szyi i konieczne było natychmiastowe cesarskie cięcie. Na pytanie, czy dziecko przeżyje, lekarz odpowiadał „nie wiem”. Zanim ją zobaczyłem, przekazano mi kolejną wiadomość, że dziecko ma liczne wady genetyczne. Ale nie to było ważne. Cały czas pytałem, czy przeżyje. Żona początkowo nie widziała córki, nie wiedziała, jak wygląda. Powiedziałam jej tylko, że ją ochrzciliśmy. Ada żyła, ale w wieku trzech miesięcy wciąż nie umiała oddychać. Zgodziliśmy się na zabieg tracheotomii. Rurka dawała szanse na zabranie Ady do domu.

Wtedy trafiliśmy pod opiekę hospicjum. Na początku baliśmy się własnego dziecka. Spaliśmy na podłodze, byliśmy przy niej dzień i noc. W szpitalu nikt nas nie nauczył, jak się dzieckiem zajmować, szybko więc Ada dostała zapalenia płuc. Dopiero w hospicjum stawiano z nami pierwsze kroki w pielęgnacji naszej córki. Pokazano, jak ją oklepywać, jak rehabilitować. Uświadomiono, że choć rehabilitacja zadaje początkowo dziecku ból i mała płacze, nie ma innego wyjścia, by ją uratować. Czasem z zaciśniętymi zębami wykonywałem ćwiczenia. Ale warto było, stan Ady się poprawiał. W końcu z brzydkiego kaczątka stała się pięknym łabędziem, a my zakończyliśmy współpracę z hospicjum pełni wdzięczności za to, że ludzie tam pracujący pomogli nam uratować nasze dziecko.