Czasami miesiącami, a niekiedy nawet latami chore i niepełnosprawne dzieci nie wychodziły z łóżka. Ich stan zdrowia nie pozwalał na przebywanie w domu. I wcale nie dlatego, że wymagały ciągłej opieki lekarskiej, ale dlatego, że wymagały specjalnego sprzętu. Czasem potrzebne było odpowiednie łóżko, czasem specjalistyczna pompa, czasem tlen lub inne wysoce specjalistyczne urządzenia.

– Odwiedzałem te dzieci w szpitalu, widziałem, jak gasło w nich życie i słyszałem ciągle te same marzenia: być w domu pośród swoich najbliższych. Tak zrodził się pomysł hospicjum, które będzie udzielało pomocy chorym w domu, udostępniało potrzebny sprzęt i miało zastęp wolontariuszy o wielkich sercach, którzy będą wspierać zarówno chore dzieci, jak i ich rodziców – mówi o. Filip Buczyński założyciel i szef lubelskiego hospicjum dla dzieci im. Małego Księcia.

Marzenia się spełniają
Tak było przez lata. Czas pokazywał jednak, że można zrobić jeszcze więcej. Ludziom zaangażowanym w prace hospicjum coraz częściej chodziło po głowie, by stworzyć miejsce, gdzie dzieci wraz z rodzicami będą mogły przebywać na turnusach rehabilitacyjnych, gdzie zapewniony zostanie dostęp do wydaje się banalnego, a jednak na Lubelszczyźnie nieosiągalnego niemal leczenia stomatologicznego w znieczuleniu ogólnym, gdzie będą psycholog, pedagog, grupa wsparcia i w końcu wspólnota rodziców, którzy stracili swoje dzieci.

– Kiedy zaczynaliśmy myśleć o budowie Domu Małego Księcia i o tym, co chcielibyśmy w nim urządzić, pomysł wydawał się nierealny. Potrzebowaliśmy działki i masy pieniędzy na postawienie dużego obiektu przystosowanego dla osób ciężko chorych i niepełnosprawnych. Pieniądze, które pozwoliłby zrealizować to marzenie, liczone były w milionach. Postanowiliśmy jednak zaufać Bożej Opatrzności i spróbować. Okazało się, że znaleźli się instytucje i ludzie, którzy pomogli nam zrealizować to marzenie. Dziś mamy co prawda spore długi, ale też Dom Małego Księcia zaczyna po woli funkcjonować – cieszy się o. Filip Buczyński.

Dom Małego Księcia
Nowoczesny, przestronny z wszelkimi udogodnieniami dla osób niepełnosprawnych i ciężko chorych. Do tego wypożyczalnia sprzętu medycznego, baza noclegowa na ponad 80 miejsc i jeden z najlepiej wyposażonych ośrodków rehabilitacji. Są także apteka, sala konferencyjna, która może pomieścić 100 osób, podziemne parkingi i wielki ogród, w którym wiosną zostanie zainstalowany plac zabaw dla dzieci niepełnosprawnych.

– Mamy nadzieję, że Dom zacznie w pełni funkcjonować w tym roku. Jesteśmy na etapie tworzenia Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej, tak by móc podpisać kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia i bezpłatnie zacząć świadczyć usługi medyczne i rehabilitacyjne dla dzieci chorych i niepełnosprawnych. A jeśli będzie taka możliwość, także dla wszystkich innych potrzebujących. Zależy nam bardzo na tym, by Dom działał nieodpłatnie, gdyż wielu rodziców naszych podopiecznych nie stać na wysokie opłaty – podkreśla szef hospicjum.

Z myślą o rodzinie
Niezmienna pozostaje opieka paliatywna w domach, jednak Dom Małego Księcia ze swymi możliwościami chce otoczyć opieką całą rodzinę. – To nie jest nic nowego. Do tej pory też nasi wolontariusze wspierali całą rodzinę, towarzyszyli jej w zmaganiu się z chorobą, w umieraniu dziecka, a potem stawali się towarzyszami żałoby. Teraz możemy to rozszerzyć na kolejne wymiary. Jeśli rodzic przyjeżdża z dzieckiem na turnus rehabilitacyjny, sam będzie mógł skorzystać z rehabilitacji, jeśli przywozi dziecko na leczenie zębów, sam również może skorzystać u nas ze stomatologa. Poza tym na miejscu w Domu będzie miał kontakt z psychologiem, jeśli trzeba z psychiatrą, pedagogiem no i bezpośredni kontakt z innymi rodzicami mającymi podobną sytuację – wyjaśnia ojciec Filip.

Otwarci na innych
Dom Małego Księcia to nie szpital. Dwuosobowe pokoje z łazienkami czekają nie tylko na dzieci i rodziców z całej Polski, którzy potrzebują pomocy hospicjum, ale także na innych chętnych szukających w Lublinie noclegu, miejsca na konferencję czy jakieś większe spotkanie. – Jesteśmy otwarci także dla innych, udostępniamy w miarę możliwości swoją bazę lokalową, by w ten sposób także zdobyć trochę funduszy na rzecz hospicjum – mówi szef Domu.

Poza tym w planach ojca Filipa jest otwarcie także na okolicznych mieszkańców. Dom Małego Księcia wybudowano na terenie nowego osiedla, gdzie nie ma jeszcze wielu przydatnych mieszkańcom instytucji czy usług. Stąd apteka powszechnie dostępna, sale, które już dziś rada dzielnicy chce wypożyczyć w nadchodzących wyborach do europarlamentu, a w przyszłości ojciec Filip chce zaprosić zainteresowanych na zajęcia sportowe, aerobik czy spotkania integracyjne.

Brzydkie kaczątko
Tego, ile w życiu rodzin z chorymi dziećmi znaczy hospicjum, nie są w stanie oddać żadne słowa. Rodzice przyznają, że gdyby nie pomoc hospicjum, nie umieliby sobie poradzić. – Ada urodziła się 2,5 miesiąca za wcześnie – daje świadectwo Jarek, tata Ady i Szymona. – Owinęła się pępowiną wokół szyi i konieczne było natychmiastowe cesarskie cięcie. Na pytanie, czy dziecko przeżyje, lekarz odpowiadał „nie wiem”. Zanim ją zobaczyłem, przekazano mi kolejną wiadomość, że dziecko ma liczne wady genetyczne. Ale nie to było ważne. Cały czas pytałem, czy przeżyje. Żona początkowo nie widziała córki, nie wiedziała, jak wygląda. Powiedziałam jej tylko, że ją ochrzciliśmy. Ada żyła, ale w wieku trzech miesięcy wciąż nie umiała oddychać. Zgodziliśmy się na zabieg tracheotomii. Rurka dawała szanse na zabranie Ady do domu.

Wtedy trafiliśmy pod opiekę hospicjum. Na początku baliśmy się własnego dziecka. Spaliśmy na podłodze, byliśmy przy niej dzień i noc. W szpitalu nikt nas nie nauczył, jak się dzieckiem zajmować, szybko więc Ada dostała zapalenia płuc. Dopiero w hospicjum stawiano z nami pierwsze kroki w pielęgnacji naszej córki. Pokazano, jak ją oklepywać, jak rehabilitować. Uświadomiono, że choć rehabilitacja zadaje początkowo dziecku ból i mała płacze, nie ma innego wyjścia, by ją uratować. Czasem z zaciśniętymi zębami wykonywałem ćwiczenia. Ale warto było, stan Ady się poprawiał. W końcu z brzydkiego kaczątka stała się pięknym łabędziem, a my zakończyliśmy współpracę z hospicjum pełni wdzięczności za to, że ludzie tam pracujący pomogli nam uratować nasze dziecko.

Dziecko w niebie
Hospicjum jest także z tymi rodzinami, których dzieci narodziły się dla nieba. Wspólna żałoba i wsparcie pomagają przetrwać najgorsze. Świadectwo z tych trudnych dni daje mama Marysi. – Jakiś czas po śmierci mojej córeczki Marysi ktoś ośmielił się zapytać, jak to jest żyć ze świadomością, że dziecko wkrótce umrze. Zdawałam sobie sprawę z tego, jak ciężko jest chore moje dziecko. Wiedziałam, że odejdzie, i starałam się z tym pogodzić. Chciałam, żeby to się stało spokojnie w domu. Jednocześnie odwlekałam w myślach to zdarzenie jak najdalej. Tak, ale jeszcze nie dziś. Właściwie to żaden termin nie jest odpowiedni.

Z jednej strony, widząc jej cierpienie, chcę, żeby odeszła, z drugiej chcę, żeby była. Jak to możliwe chcieć takich dwóch rzeczy na raz? Marysia odeszła. Dziękuję Bogu za wszystkie życzliwe gesty, których doświadczyłam w czasie choroby Marysi i po jej śmierci. W każdej chwili załamania znajdował się ktoś, kto małym gestem dodawał sił. Każdej matce chorego dziecka życzę przyjaciółki odważnej, która powie „nie zwlekaj, ochrzcij swoje dziecko”, życzę przyjaciół cierpliwych, którzy dzwonią niezrażeni tym, że nie chcesz rozmawiać, życzę sąsiadki, która nie waha się pożyczyć ci wózka, który czeka na jej nienarodzone dziecko, życzę krawcowej, która nie zadaje pytań, odkłada wszystkie swoje prace i szyje bez miary, choć wolałaby tak jak ty, aby to zlecenie nie było tak pilne i ostatnie.

Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia po prostu jest z tymi, którzy tego potrzebują. Można je wspomóc przekazując swój 1% podatku (nr KRS 0000004522).